Strony

wtorek, 26 marca 2024

Zbiórka puszek i nakrętek dla Nikosia z Leśnej...

Trwa zbiórka puszek aluminiowych oraz plastikowych nakrętek dla 9-miesięcznego Nikodema z Leśnej.

Zachęcamy Was serdecznie do włączenia się w obie akcje.  

Puszki można przynosić na parking przy kościele św. Michała Archanioła w Leśnej. 

Dla Was to tylko złom, dla Nikosia cegiełka w walce o lepszy rozwój!

 Z kolei nakrętki wrzucajcie do czerwonego serduszka, które znajduje się również przy kościele w Leśnej, a także przy szkole w Pietrzykowicach. 

Zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia i rehabilitacji NIKODEMA CHORĄŻEGO, który jest Podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka.

Nikodem urodził się 22 czerwca 2023 r. Na początku nic nie wskazywało na to, że będzie chory. Ciąża przebiegała pomyślnie. 

Po badaniach genetycznych okazało się, że Nikoś choruje na achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością. Jest to rzadka choroba genetyczna występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń.

 Choroba pojawia się na skutek mutacji genetycznej genu receptora czynnika wzrostu, co doprowadza do zahamowania rozwoju komórek tkanki chrzęstnej i nieprawidłowości w płytce wzrostowej kości. Skutkiem są przede wszystkim: niski wzrost (średni wzrost dorosłego mężczyzny wynosi 131 cm, zaś przeciętny wzrost dorosłej kobiety – 124 cm), nieproporcjonalnie krótkie kończyny ze szczególnie krótkimi ramionami i udami, ograniczony zakres ruchu łokci, powiększony obwód głowy z wystającym czołem, wąska klatka piersiowa oraz obniżona nasada nosa. 

Te objawy achondroplazji to nie jedyne problemy. Mogą pojawić się nadmiernie pogłębione krzywizny kręgosłupa i zaburzenia oddychania z powodu defektów budowy klatki piersiowej. Oprócz tego u osób z achondroplazją częściej spotykane są schorzenia laryngologiczne, takie jak np. nawracające infekcje ucha środkowego, a także problem otyłości. 

Szansą dla Nikosia jest wprowadzony na rynek bardzo drogi lek, niestety niedostępny w Polsce. 

Kolejną opcją jest metoda operacyjna, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu mogłaby dać mu dodatkowe 20 centymetrów wzrostu. 

Nikodem wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz pozostaje pod opieką poradni specjalistycznych.


JAK JESZCZE MOŻESZ POMÓC?


DOŁACZ DO GRUPY!

Zapraszamy również do grupy na Facebooku

  NIKODEM CHORĄŻY WALKA O KAŻDY CENTYMETR 

KLIKNIJ TUTAJ I DOŁĄCZ

PRZEKAŻ 1,5% PODATKU

PROSIMY PAMIĘTAJCIE TEŻ O NIKOSIU 
przy zeznaniu rocznym.
 
Was to nic nie kosztuje a Nikosiowi pomoże w dalszej walce o sprawność. 

KRS 0000387207
cel szczegółowy: 4640 Nikodem Chorąży


DAROWIZNY DLA NIKODEMKA

Podajemy również nr konta, na który możecie wpłacać darowizny, które przeznaczone zostaną na leczenie i rehabilitację Nikodemka:

Fundacja "Serce dla Maluszka" 
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
z dopiskiem 4640 Nikodem Chorąży

W imieniu rodziców, z całego serca Wam dziękujemy za wszelką pomoc!




ŹRÓDŁO: