Trwa zbiórka puszek aluminiowych oraz plastikowych nakrętek dla 9-miesięcznego Nikodema z Leśnej.
Zachęcamy Was serdecznie do włączenia się w obie akcje.
.jpg)
Puszki można przynosić na parking przy kościele św. Michała Archanioła w Leśnej.
Dla Was to tylko złom, dla Nikosia cegiełka w walce o lepszy rozwój!
Z kolei nakrętki wrzucajcie do czerwonego serduszka, które znajduje się również przy kościele w Leśnej, a także przy szkole w Pietrzykowicach.
Zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia i rehabilitacji NIKODEMA CHORĄŻEGO, który jest Podopiecznym Fundacji Serca dla Maluszka.
Nikodem urodził się 22 czerwca 2023 r. Na początku nic nie wskazywało na to, że będzie chory. Ciąża przebiegała pomyślnie.
Po badaniach genetycznych okazało się, że Nikoś choruje na achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością. Jest to rzadka choroba genetyczna występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń.
Choroba pojawia się na skutek mutacji genetycznej genu receptora czynnika wzrostu, co doprowadza do zahamowania rozwoju komórek tkanki chrzęstnej i nieprawidłowości w płytce wzrostowej kości. Skutkiem są przede wszystkim: niski wzrost (średni wzrost dorosłego mężczyzny wynosi 131 cm, zaś przeciętny wzrost dorosłej kobiety – 124 cm), nieproporcjonalnie krótkie kończyny ze szczególnie krótkimi ramionami i udami, ograniczony zakres ruchu łokci, powiększony obwód głowy z wystającym czołem, wąska klatka piersiowa oraz obniżona nasada nosa.
Te objawy achondroplazji to nie jedyne problemy. Mogą pojawić się nadmiernie pogłębione krzywizny kręgosłupa i zaburzenia oddychania z powodu defektów budowy klatki piersiowej. Oprócz tego u osób z achondroplazją częściej spotykane są schorzenia laryngologiczne, takie jak np. nawracające infekcje ucha środkowego, a także problem otyłości.
Szansą dla Nikosia jest wprowadzony na rynek bardzo drogi lek, niestety niedostępny w Polsce.
Kolejną opcją jest metoda operacyjna, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu mogłaby dać mu dodatkowe 20 centymetrów wzrostu.
Nikodem wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz pozostaje pod opieką poradni specjalistycznych.
Zapraszamy również do grupy na Facebooku
NIKODEM CHORĄŻY WALKA O KAŻDY CENTYMETR
PRZEKAŻ 1,5% PODATKU
